Bioderecho. Epistemologías y aplicaciones en tiempos de pandemia y riesgo existencial

Introducción        13
Capítulo I
Los primeros ecos del bioderecho
1.1.    La bioética global, Nüremberg, y la National Commission        19
1.1.1.    El nacimiento de una bioética global        19
1.1.2.    El código de ética médica de Nüremberg        28
1.1.3.    Los hombres que tenían “algo malo” en la sangre        34
1.1.4.    La última gran desgracia de los niños olvidados        36
1.1.5.    La reacción del Congreso estadounidense        39
1.2.    El Informe Belmont        40
1.2.1.    Diferencias entre terapia e investigación        42
1.2.2.    Los principios        43
1.2.3.    Los procedimientos        44
1.3.    El Informe Belmont como antecedente epistemológico del bioderecho internacional        47
1.4.    El “mantra” de Georgetown        50
1.4.1.    Respeto por la autonomía        53
1.4.2.    No maleficencia        54
1.4.3.    Beneficencia        56
1.4.4.    Justicia        57
1.5.    El principialismo bajo fuego        59
1.5.1.    El principialismo es normativamente rígido        59
1.5.2.    El principialismo es ecléctico y asistemático        64
1.5.3.    El principialismo es ideológico        66
1.6.    Del principialismo al bioderecho        68
1.7.    El protobioderecho europeo        70
1.7.1.    Configuración epistemológica, institucional y jurisdiccional        70
1.7.2.    Evolución jurídica        72

Capítulo II
Instrumentos y principios del bioderecho internacional
2.1.    Introducción        83
2.2.    El bioderecho internacional como intersección entre la bioética y los derechos humanos        84
2.3.    Principios del bioderecho internacional        86
2.3.1.    Dignidad        87
2.3.2.    No maleficencia        90
2.3.3.    Supremacía del ser humano        91
2.3.4.    Respeto por la autonomía        94
2.3.5.    Equidad        96
2.3.6.    Libertad de la investigación científica        99
2.3.7.    Confidencialidad        101
2.3.8.    Derecho a saber (y a no saber)        102
2.3.9.    Vulnerabilidad        105
2.3.10.    Integridad        107
2.4.    Crítica a los instrumentos internacionales        109
2.4.1.    Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos, UNESCO, 1997        109
2.4.2.    Declaración sobre las responsabilidades de las generaciones actuales para con las generaciones futuras, UNESCO, 1997        123
2.4.3.    Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la biología y de la medicina (Convenio de Oviedo), Consejo de Europa, 1997        133
2.4.4.    Carta de los derechos fundamentales de la Unión Europea, Unión Europea, 2000        139
2.4.5.    Declaración internacional sobre los datos genéticos humanos, UNESCO 2003        148
2.4.6.    25 recomendaciones sobre las repercusiones éticas, legales y sociales de los test genéticos, Comisión Europea, 2004        157
2.4.7.    Declaración universal sobre Bioética y Derechos humanos, UNESCO, 2005        169
2.4.8.    Declaración de las Naciones Unidas sobre la Clonación Humana, Naciones Unidas, 2005        177
2.4.9.    El principio de precaución, UNESCO 2005        179
2.5.    Conclusiones        194
2.5.1.    Conclusiones descriptivas        194
2.5.2.    Conclusiones críticas        196
Capítulo III
Epistemologías del bioderecho
3.1.    Introducción        201
3.2.    Las concepciones históricamente fosilizadas        204
3.2.1.    Concepción europea: juridificación y complementación        204
3.2.2.    Críticas a la concepción europea        214
3.2.3.    Concepción mediterránea: supeditación y superposición        216
3.2.4.    Críticas a la concepción mediterránea        225
3.2.5.    Concepción estadounidense: sustitución y colonización        227
3.2.6.    Críticas a la concepción estadounidense        234
3.2.7.    Concepción internacional: intersección        236
3.2.8.    Críticas a la concepción internacional        240
3.3.    Conclusiones        241
Capítulo IV
El principialismo europeo
4.1.    Los principios        247
4.1.1.    Autonomía        254
4.1.2.    Dignidad        261
4.1.3.    Integridad        267
4.1.4.    Vulnerabilidad        271
4.1.5.    Marco de los principios        279
4.2.    Fortalezas y debilidades del principialismo europeo        282
4.2.1.    Fortalezas        282
4.2.2.    Debilidades        286
Capítulo V
Optimización del modelo principialista del bioderecho
5.1.    El contexto        301
5.2.    Juridificación de los principios del bioderecho europeo        305
5.3.    Especificando los principios        316
5.3.1.    El caso        320
5.3.2.    Definiendo los principales elementos del caso        321
5.3.3.    Sustentando argumentos        329
5.3.4.    Aplicando el principialismo        333
5.3.5.    Razonando como un principialista        337
5.3.6.    Decisión del caso        343
5.3.7.    Conclusiones        345
5.4.    Un nuevo enfoque principialista        348
5.4.1.    Utilitarismo y bioética        348
5.4.2.    Utilitarismo clásico        349
5.4.3.    El utilitarismo en bioética        366
5.4.4.    Un enfoque aritmético-utilitarista para el principialismo        369
Capítulo VI
¿Qué es realmente el bioderecho?
6.1.    Lo que no es y lo que es el bioderecho        381
6.1.1.    Por qué el bioderecho no es bioética        381
6.1.2.    La jurisdicción del bioderecho        384
6.1.3.    El bioderecho como epistemología, modelo, enfoque y rama        393
6.2.    Por qué necesitamos el bioderecho        398
6.3.    El bioderecho perfecciona el derecho tradicional        400
6.4.    La constitucionalización del bioderecho        405
6.5.    Conclusiones        410
Capítulo VII
Cómo regular escenarios biocientíficos desde el bioderecho
7.1.    Introducción        413
7.2.    Manipulación genética        413
7.2.1.    Marcos jurídicos internacionales        414
7.2.2.    Fisuras interjurisdiccionales de la regulación        417
7.2.3.    Perfeccionamiento de la regulación internacional        421
7.2.3.1.    Sugerencias estructurales que amplían categorialmente los elementos del tipo penal        421
7.2.4.    Conclusiones        429
7.3.    Diagnóstico genético preimplantacional disgenésico y discapacidad        430
7.3.1.    Introducción        430
7.3.2.    El modelo social de la discapacidad        431
7.3.3.    Insuficiencias del modelo social de la discapacidad        436
7.3.4.    Conclusiones        439
7.4.    Edición genética (CRISPR/Cas9)        440
7.4.1.    ¿Qué es el CRISPR/Cas9?        440
7.4.2.    Enfoque desde la política pública        444
7.4.3.    Controversias        453
7.4.4.    Gobernanza        455
7.4.5.    Regulación        456
7.5.    Enhancement        457
7.5.1.    Definición        457
7.5.2.    Sí al enhancement        460
7.5.3.    No al enhancement        463
7.5.4.    Una posible regulación        465
7.6.    Genoma humano        467
7.7.    Organismos genéticamente modificados        471
7.8.    Bioseguridad        476
7.9.    Conclusiones        481
Capítulo VIII
El bioderecho frente a la naturaleza, a los animales no humanos y al riesgo existencial
8.1.    Introducción        487
8.2.    Tecnología y derecho        489
8.3.    El alcance modificado de la acción humana        495
8.4.    La naturaleza cosificada        497
8.5.    Implicaciones jurídicas de la tecnología contemporánea        499
8.6.    De la τέχνη (Téchne) a la Ge-Stell (imposición)        501
8.7.    La disolución de la ΦÏ?σις (Physis) en la experiencia tecnológica del mundo        504
8.8.    La biotecnología como dispositivo de supeditación        505
8.9.    La tecnología como segunda naturaleza        507
8.10. Bioderecho y tecnología contemporánea        508
8.11. El sufrimiento animal y el bioderecho        510
8.12. Riesgo existencial        515
Capítulo IX
Bioderecho y pandemia global: desafíos en tiempos de la COVID-19
9.1.    Introducción        523
9.2.    Asignación de recursos escasos        524
9.3.    Ensayos de desafío en humanos        538
9.3.1.    ¿Qué son los ensayos de desafío en humanos?        538
9.3.2.    Las preocupaciones éticas        540
9.3.3.    Utilidad        544
9.3.4.    Conclusión        545
Conclusiones        549