La Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano continúa el camino que emprendió hace ya diecisiete años hacia la promoción del estudio e investigación de los aspectos científicos, éticos y jurídicos de la Biomedicina en general, y de la genética humana en particular.
En esta ocasión, con la colaboración del Instituto Roche y la Editorial Comares, se ha pretendido dar un importante paso en esta dirección al tratar de recopilar todos los aspectos objeto del Bioderecho y la Bioética en un solo volumen de sencilla consulta.
Así, la Enciclopedia de Bioderecho y Bioética es una obra colectiva, multidisciplinar y plural que pretende sistematizar y poner al alcance de los interesados y del público en general lo más significativo del pensamiento bioético y biojurídico, de forma completa, didáctica y rigurosa. En ella se abordan los temas más polémicos y los conflictos emergentes, qué valores, bienes o derechos se han visto implicados y cuáles han sido las soluciones propuestas desde la Bioética y las posiciones sociales cristalizadas en normas jurídicas o concretadas en decisiones judiciales cruciales.
De este modo, se ofrece una referencia que permite no sólo obtener un conocimiento fundamental de cada una de las materias que se recogen en la obra, sino también de las relaciones que existen entre las mismas, colmándose así una laguna que existía en este campo en nuestra lengua.
Sumario
PRÓLOGO
Las ciencias de la vida y de la salud vienen planteando desde la segunda mitad del siglo pasado numerosos interrogantes relacionados con la validez de sus aplicaciones y de sus metodologías para lograr acrecentar el conocimiento y posibilitar avances en las prestaciones relativas a la salud.
Pero, sobre todo, en no pocas ocasiones sumen en la perplejidad las novedades que se van logrando para curar o prevenir enfermedades o, incluso, para mejorar o modificar nuestras capacidades reproductivas u otras facultades físicas y mentales. Conocimientos y técnicas semejantes (las biotecnologías) se han aplicado también sobre los demás seres vivos: animales, vegetales y microorganismos. De este modo se le han presentado al ser humano nuevos escenarios especialmente complejos en asuntos muy relevantes para los que, contrastados con sus sistemas de valores tradicionales, no ha encontrado siempre respuestas efectivas.
En circunstancias semejantes, a comienzos de los años setenta de la pasada centuria surge un discurso metodológico que, si no completamente nuevo, apenas había sido frecuentado con anterioridad, vendrá acompañado de una nueva disciplina, la cual, desde sus inicios, ha generado un gran poder de atracción: la Bioética. En efecto, la Bioética es, ante todo, una Ética Aplicada, orientada a las ciencias de la vida y de la salud (sobre todo, a la Medicina y la Biología), no sólo del ser humano, sino también de otros seres vivos, y del medioambiente y los ecosistemas. Sin embargo, la novedad que aporta la Bioética es, como señalaba más arriba, su metodología: su discurso interdisciplinario, esto es, abordar un conflicto desde las diferentes y complementarias perspectivas que ofrecen disciplinas diversas: la Medicina (en sus dimensiones tanto clínica como investigadora), la Biología (en sus aspectos científicos y técnicos), la Filosofía, la Ética, la Teología, el Derecho, la Economía, la Sociología, etc. El resultado es una integración de esas diversas perspectivas, que consideradas aisladamente, aportarían unos enfoques y soluciones unilaterales e incompletos.
Metodológicamente hablando no se trata, por consiguiente, de aportar una mera suma de perspectivas, sino de lograr su integración, lo que facilitará abrir enfoques nuevos, respuestas omnicomprensivas y más ricas en matices, que puedan ser trasladadas al caso concreto.
Aproximadamente al mismo tiempo, pero seguro que también presionado por el desarrollo de la Bioética y, desde luego también por la exigencia social de dar las respuestas oportunas a las aplicaciones de los avances de las ciencias y las tecnologías implicadas, el Derecho empieza a prestar mayor atención a las materias que son objeto de aquélla, tomando como referencia las aportaciones cada vez más recientes que surgen de las teorías y desarrollos de los derechos humanos en el ámbito internacional.
Desde entonces, de forma paralela y frecuentemente con ese enfoque interdisciplinar, la Bioética y el Bioderecho han ido desarrollándose de forma constante, habiéndose generado una actividad inabarcable en medios y formatos muy diversos. En la actualidad son numerosas las publicaciones y documentos de variado alcance que han visto la luz, se han producidoabundantísimos congresos y reuniones, se han creado cursos de especialización y otros títulos universitarios, se han constituido comités de bioética con funciones específicas también muy diversas, en fin los legisladores y los organismos internacionales han aprobado leyes, declaraciones y convenios de la máxima trascendencia.
No es de extrañar que hayan surgido a lo largo de estos años (ya en 1984 por primera vez) obras que pretenden sistematizar y poner al alcance de los interesados y del público en general lo más significativo del pensamiento bioético y jurídico de forma, completa, didáctica y rigurosa.
Así surgen las Enciclopedias y Diccionarios de Bioética, obras de carácter colectivo, interdisciplinar y por lo general pluralista que persiguen el objetivo de facilitar el acceso a todo este saber de una forma sencilla y cómoda. En la actualidad, tenemos constancia de la existencia de obras de este tipo en diversos países e idiomas (inglés, francés, alemán e italiano). Por citar sóloaquéllas que han tenido unos objetivos más ambiciosos, así como una mayor extensión (todas superan las mil páginas, una de ellas las tres mil) y difusión:
• Encyclopedia of Bioethics (EE.UU.), Warren T. Reich (Ed.) 4 vols., 1978, 6 vols., 2.ª ed., 1995.
• Encyclopedia of Bioethics (EE.UU), Stephen G. Post, 5 vols., Editor in Chief, 3.ª ed., 2003.
• Dizionario de Bioetica (Italia), Salvino Leone / Salvatore Privitera, 1994.
• Lexikon der Bioethik (Alemania), Wilhelm Korff / Lutwin Beck / Paul Mikat, 1998.
• Nouvelle Encyclopédie de Bioéthique (Bélgica), Gilbert Hottois y Jean-Nöel Missa (Eds.), De Boeck Université, Bruselas, 2001.
Se ha echado en falta, sin embargo, una obra de estas características en lengua española, locual no se comprende bien, dado el alto nivel que está adquiriendo esta disciplina tanto en España como en Latinoamérica, así como por el alto número de lectores potenciales cuya lengua es el español.
Verificar en qué punto nos encontramos hoy en relación con estos discursos, cuáles han sido o están siendo en la actualidad los temas más polémicos y los conflictos emergentes, qué valores, bienes o derechos se han visto implicados o confrontados, y, por fin, cuáles han sido las soluciones que se han propuesto desde la Bioética y cuáles han sido las posiciones sociales cristalizadas en normas jurídicas o que se han concretado en decisiones judiciales cruciales es el objetivo principal que persigue la Enciclopedia de Bioderecho y Bioética que presentamos ahora.
Se trata de una obra concebida e impulsada por la Cátedra Interuniversitaria Fundación BBVA– Diputación Foral de Bizkaia de Derecho y Genoma Humano, radicada en la Universidad de Deusto y en la Universidad del País Vasco. A este ambicioso empeño han prestado su apoyo y colaboración el Instituto Roche y la Editorial Comares de Granada.
Los miembros de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, constituidos en Consejo de Redacción, se han ocupado de identificar las voces que debían incorporarse a la Enciclopedia, decidiendo el enfoque científico, ético o jurídico, o varios a la vez, que debía tener cada voz. En todo caso se ha encomendado su redacción a autores diferentes atendiendo asu especialidad rrespectiva. Al final se seleccionó un total de unas doscientas voces —podían haber sido más—, aparte de una treintena más de entradas de remisión a las voces en las que se desarrolla también el contenido de aquellas. Algunas de ellas fueron añadidas —o suprimidas—por sugerencia de los autores colaboradores de la obra. Voces como biobancos, biometría, célulatroncal, farmacogenómica, medicina individualizada, xenotrasplante, dan cuenta de los desarrollos más recientes, algunas, como aborto, asistencia sanitaria, eutanasia, trasplante de órganos, revelan cómo asuntos ya antiguos en el debate mantienen su interés y presentan nuevos enfoques o problemas, en fin, otras, como comités de ética de la investigación, comités de éticaasistencial, formación en Bioética, UNESCO, Consejo de Europa, precaución, principialismo, riesgo, sugieren las múltiples facetas que giran en torno al Bioderecho y a la Bioética, las cuales, en cuanto tales, también constituyen voces fundamentales de la Enciclopedia.
Los autores son todos expertos en las materias que les han sido propuestas (y muchos de ellos con conocimientos más amplios y profundos). Con el fin de que la Enciclopedia fuera lo más participativa posible se optó porque cada autor se encargara de una sola voz, con la excepción de algunas voces científicas o técnicas, que por su breve extensión y su parentesco parecía más indicado confiar varias —dos— a un mismo colaborador, y de otras asumidas por el Consejo de Redacción. Se decidió también que cada autor fuera responsable de forma individual de la voz encomendada (no hay voces en coautoría, pero sí algunas en colaboración, como podrá comprobarseen el índice de autores), de modo que reflejara fielmente su especialidad. En consecuencia, sólo se ha tenido presente como criterio de selección de los autores su cualificación respecto a la tarea encomendada, por lo que el lector podrá advertir que algunas voces que presentan de forma parcial contenidos similares reflejan, sin embargo, puntos de vista conceptuales, metodológicos o ideológicos diferentes, bien complementándose, bien contrapuestos. Ésta es una de las características más reseñables de la Enciclopedia, lo que la dota de un mayor valor.
Puesto que no sólo se pretende que la obra sea también conocida en Latinoamérica, sino, asimismo, reconocer la importancia de las aportaciones que se están haciendo en la región, hemos querido contar desde el principio con un significativo y cualificado número de colaboradores de países como Argentina, Brasil, Colombia, Cuba, Costa Rica, Chile, Guatemala, Méjico, Perú, Uruguay, etc., además del vecino Portugal. Sin perjuicio de que debemos asumir que, por diversos motivos, no todos los reputados especialistas han podido incorporarse a la obra.
Por consiguiente, esta Enciclopedia de Bioderecho y Bioética es una obra colectiva, multidisciplinar y plural, pues no se han dado más indicaciones a los autores que las necesarias para lograr dotar una uniformidad de estilo a la obra, tarea que también ha corrido a cargo del Consejo de Redacción. Es justo en estos momentos reconocer el entusiasmo, el esfuerzo y la generosidad que han mostrado todos los autores invitados al aceptar colaborar en una obra de estas características, en la que el trabajo individual es importante y decisivo para lograr dar el salto hacia el objetivo final: una obra que presenta como valor añadido y sumamente enriquecedor ser el fruto de una tarea colectiva que dialoga consigo misma. Un empeño que nos ha llevado cerca de tres años (advierto al lector que muchas voces fueron entregadas con puntualidad hace casi dos años) desde que nos decidimos a ponerla en marcha, después de varios años más de dudas, pues, como preveíamos, no ha sido una tarea fácil, al haber sido tantas las situaciones particulares que se han ido presentado hasta conseguir entregar el manuscrito —como se decía antes— a la Editorial.
Es deseo del equipo de redacción recordar a tres autores que nos han dejado sin que pudieran ver el resultado de la publicación, y que nos han honrado desde hace ya muchos años con su sabiduría y su amistad. Me refiero a Don Héctor Gros Espiel, a Don José Manuel Fernández Hierro y a Don Víctor Angoitia Gorostiza, de éste último deseo destacar, además, su habitual colaboración académica con la Cátedra y el afecto personal que nos profesábamos desde hacía ya muchos años. Debo agradecer y, como siempre, lo hago con sumo gusto y orgullo, el enorme esfuerzo realizado por todo el Consejo de Redacción para poner en marcha y culminar, puedo adelantar que con pleno éxito, esta nueva aventura de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano, en este caso editorial, muy lejos de nuestra habituales y más confortables actividades académicas: los Dres. Aitziber Emaldi Cirión, Leire Escajedo San Epifanio, María Jorqui Zofra, Iñigo de Miguel Beriain, Pilar Nicolás Jiménez, Sergio Romeo Malanda, Asier Urruela Mora, Ainhoa Lasa López, los licenciados Emilio José Armaza Armaza y Aroa Galán Rojas, y Leire Larrazabal Laraudogoitia. E indudablemente también a nuestrospatrocinadores, en particular en esta ocasión al Instituto Roche y a la Editorial Comares, y de modo muy especial a sus respectivos responsables, Don Jaime del Barrio y Don Miguel Ángel del Arco.
En definitiva, creemos que la Enciclopedia de Bioderecho y Bioética colmará una empresa ambiciosa, pionera por su características y dimensiones en los países de habla española y portuguesa y necesaria en nuestro ámbito cultural.
En Bilbao, Marzo de 2010
CARLOS MARÍA ROMEO CASABONA
Director
II. DIRECTOR, COMITÉ EDITORIAL, CONSEJO DE REDACCIÓN, GRUPO
DE APOYO
III. GUÍA PRÁCTICA DE USO
IV. ÍNDICE DE VOCES
