Datos de salud como eje de la transformación digital de la Sanidad
Esta obra va dirigida a todos aquellos lectores curiosos que quieren conocer cómo el uso de los datos de salud no solo va a transformar, sino que de hecho está ya impactando en el ecosistema sanitario.
Para ello partimos de dos aspectos que consideramos clave, como son: las herramientas que pueden servir para evaluar si una determinada propuesta legislativa es coherente con las convicciones morales compartidas; y cuál es la realidad, desde la práctica médica, en el uso de la historia clínica digital, la pervivencia de la historia clínica impresa y los retos y estrategias en la implantación de una historia clínica digital segura y en una cultura de protección de datos en nuestras instituciones sanitarias. A partir de ahí, el lector encontrará un detallado análisis jurídico que incluye un doble nivel: 1) Las líneas que vienen marcadas por la normativa europea derivada de la Estrategia Europea de Datos, incluyendo tanto normas en vigor (como el Reglamento de Gobernanza de Datos), como propuestas legislativas (Espacio Europeo de Datos de Salud); 2) El impacto que esto va a tener en la normativa nacional, así como las limitaciones que podemos encontrar en esta normativa (sobre acceso a la información pública y legislación sanitaria principalmente) y que aconsejan su reforma.
Se trata de una obra novedosa, tanto por centrarse de forma omnicomprensiva en la transformación que supone para nuestros sistemas sanitarios la nueva cultura del dato de salud, como por el enfoque multidisciplinar (jurídico, ético y médico) con el que se aborda la temática.
En definitiva, presente y futuro se dan cita en esta obra, que no dejará indiferente a todos aquellos interesados en presenciar la revolución del uso de los datos en nuestros sistemas sanitarios.
María Belén Andreu Martínez
es Profesora Titular de Derecho civil (acreditada a catedrática) y coordinadora de investigación del Centro de Estudios en Bioderecho, ética y salud de la Universidad de Murcia (España). Dirige en esta Universidad el grupo de investigación en Bioderecho, ética, salud y tecnología, y asimismo dirige y participa en diversos proyectos de investigación (a nivel regional, nacional y europeo) en estas materias. Entre ellos se puede destacar: Empoderamiento del paciente, espacio de datos de salud e inteligencia artificial como pilares del nuevo sistema sanitario; Biolaw as global tool for Human Rights protection (Pro Human Biolaw). Sus áreas de trabajo se centran principalmente en la protección de datos personales, la protección de personas vulnerables y en el derecho sanitario, ámbitos en los que dispone de múltiples publicaciones y participaciones en Jornadas y Congresos nacionales e internacionales.
Es Vicepresidenta del Comité de Ética Asistencial del Area 1 de Salud (área de referencia) de la Región de Murcia; Vocal del Consejo Asesor Regional de Ética Asistencial de la Región de Murcia y Vocal de la Comisión Regional de Garantía y Evaluación de la prestación de ayuda para morir en la Región de Murcia.
Coordina la doble titulación de Master en Bioderecho y Derecho digital entre la Universidad de Murcia (España) y la Universidad de Lille (Francia).